W domu

Jesteśmy już w domu. 

Na wypis z oddziału endokrynologicznego jeszcze trochę poczekamy. 

W piątek i sobotę Adaś miał wykonywane testy stymulacyjne wydzielania hormonu wzrostu. Wiem już, że wszystkie wyniki wyszły znacznie poniżej normy. Do tego Adaś ma bardzo znacząco obniżony poziom czynnika IGF-1, co może tłumaczyć zahamowanie wzrostu jeszcze w okresie życia płodowego. Jest więc szansa, że będziemy mogli się starać o leczenie hormonem wzrostu. Trzeba jeszcze tylko dokończyć diagnostykę. W sierpniu czeka Adasia rezonans przysadki, niestety w znieczuleniu ogólnym. Na razie nie chcę nawet o tym myśleć.

Do CZD wysłano próbki do badań w kierunku chorób metabolicznych. Na te wyniki pewnie poczekamy jeszcze bardzo długo. 

Adaś ze szpitala wyszedł z gorączką. Badająca go lekarka stwierdziła, standardowo, że pewnie jakiś wirus i coś się z tego rozwinie. Nic się, na szczęście nie rozwinęło, choć w domu Adaś miał już 39 stopni. Kolejny znak zapytania, co to było...

Po przyjściu do domu Adaś zajął się swoimi zabawkami. Tata zauważył pod łóżkiem jego ulubiony samochodzik:

-O, popatrz, co tam jest!

Adaś zajrzał pod łóżko, po czym z typowo dziecięcą szczerością odpowiedział:

-Syf!

Odpowiedź była wyjątkowo zaskakująca, a z drugiej strony tak naturalna, że tata nie był pewien, czy dobrze usłyszał. Zapytał więc ponownie. 

-Syf i kłaki - doprecyzował Adaś.

Żeby nie było mieszkanie zostało przez męża pięknie wysprzątane, pranie zrobione (i wyprasowane!), podłogi umyte...a że nie w każdym zakamarku się udało posprzątać - nie bądźmy tak drobiazgowi jak Adaś;)

Wieczorem Adaś miał iść spać. Po chwili krzyk:

-Mamo, tato, piszczy!

W pokoju cisza. Głowiliśmy się długo, co może słyszeć Adaś, czego my nie słyszymy.

-Tam, za oknem piszczy!

Otworzyliśmy balkon...Odgłosy letniego wieczoru...Cisza niemal idealna, tylko świerszcze cykają na łąkach...Bingo! 

Musieliśmy z tego powodu zamknąć okno, bo dla Adasia okazał się to dźwięk nie do zniesienia.

Oddział endokrynologiczny

Wczoraj mieliśmy bardzo męczący dzień. Adasia wypisano z oddziału pediatrycznego i od razu skierowano na oddział endokrynologiczny, który mieści się w innym szpitalu. 

Szpital przy Koszarowej (niestety) dobrze już znamy. Adaś był tam już czwarty raz, w tym trzeci raz na tym samym oddziale i drugi raz na tej samej sali. Tutaj wszystko nowe. 

Adaś źle znosi zmianę. Poza tym ma prawo mieć już po prostu dość. Warunki na oddziale są takie, że sama miałam ochotę się popłakać na wstępie. Piętro niżej trwa właśnie remont, dwie sale obok trwa właśnie remont i na ulicy obok również trwa właśnie remont. Pod oknem mamy kontener na odpady budowlane, do którego zrzucany jest gruz. Hałas jest niesamowity, a okno musi by otwarte, bo inaczej jest tak gorąco, że wytrzymać się nie da. Do tego przy przyjęciu, ku naszemu zaskoczeniu, usłyszeliśmy, że przepustek nie ma. Nie ma możliwości opuszczenia oddziału, choćby wyjścia na krótki spacer na teren wokół szpitala. 

Wczoraj, gdzieś niedaleko, po raz kolejny przejechała karetka. Adaś popatrzył na mnie poważnie i stwierdził:

-Mamo, nie słyszmy tych karetek. 

I udawał, że nie słyszy.

…

Same badania są dla Adasia bardzo wymagające. Mnóstwo kłucia, mnóstwo pobierania krwi. Dziś ponadto USG brzuszka i RTG nadgarstka. Do 11 nie mógł nic jeść. 

Wczoraj dwa razy Adaś miał zakładany wenflon. Dzisiaj już się nie udało pielęgniarkom znaleźć żyły bez zrostów. Po czterech próbach zrezygnowały. 

Jeszcze na oddziale pediatrycznym Adaś miał robioną krzywą cukrową. Poza jednym spadkiem cukru, wyniki były prawidłowe. Tutaj również był badany poziom glukozy i wygląda na to, że wszystko jest już w porządku. Mam nadzieję, że cukrzyca zostanie wykluczona.

Czekamy dalej na wyniki badań genetycznych. W podejrzewanym u Adasia zespole Silvera-Russella zdarzają się epizody hipoglikemii.

Rok temu, w maju, Adaś miał test nocny na wydzielanie hormonu wzrostu. Wyniki znacznie odbiegały od normy. Teraz dalsza część diagnostyki. Jutro lekarka ma zadecydować, czy Adaś będzie miał testy stymulacyjne. Ponoć nie są one zupełnie obojętne, więc stres jest...

Szpital - znowu

Adaś znów jest w szpitalu. 

W niedzielę, po niespokojnej nocy, obudził się wyjątkowo apatyczny. Przelewał się przez ręce, pokładał. Ponadto chciał pić, jednym duszkiem wypił prawie połowę butelki. 

Taki stan utrzymywał się dość długo. Do tego synek zaczął się skarżyć na ból brzuszka, więc szybko pojechaliśmy na ostry dyżur. Pani doktor zbadała Adasia i stwierdziła, że z brzuszkiem jest absolutnie wszystko w porządku. Odetchnęliśmy z ulgą, bo wcześniej różne scenariusze przychodziły nam do głowy - wyrostek, przepuklina...Ze względu na ogólne osłabienie połączone z wzmożonym pragnieniem dostaliśmy skierowanie na badanie poziomu glukozy. Gabinet drzwi obok, wszystko ambulatoryjnie. Dużo się pozmieniało na plus...

Wynik wyszedł niski, ale nie jakiś dramatycznie niski. Pani doktor nie miała pomysłu, co Adasiowi może być. Wypisała nam skierowanie do szpitala, żeby tam zdecydowano, czy Adasia trzeba zostawić na oddziale, czy można odesłać do domu i następnego dnia zrobić badania. 

Na izbie przyjęć była akurat pani doktor, która za jednego z dłuższych pobytów Adasia w szpitalu była jego lekarzem prowadzącym. Adasia od razu poznała. Zbadała go, obejrzała z każdej strony. Adaś miejsce też już doskonale kojarzył, więc zebrał w sobie na tyle sił, żeby urządzić niezłą histerię. No i pani doktor orzekła, że według niej nie ma nic niepokojącego. Mieliśmy jechać do domu i gdyby coś się działo - wrócić. Na koniec chciała jeszcze tylko pobrać krew do gazometrii, tak dla spokoju. Tato Adasia nawet zapytał, czy to konieczne (bo kolejne kłucie). 

Powiedzieliśmy Adasiowi, że wracamy do domu. Panie pielęgniarki już przygotowały wypis. Tylko jeszcze te jedne wyniki i możemy iść.

Po zobaczeniu wyników od razu pani pielęgniarka powiedziała, że nie wyjdziemy do domu. Z taką gazometrią nikogo nie wypuszczą – kwasica metaboliczna. Szybko przygotowano skierowanie na oddział i od razu Adaś dostał kroplówkę.

Pytano nas po tysiąc razy, czy dziecko miało biegunkę, wymioty, gorączkę - cokolwiek? Ponoć takie wyniki w innych przypadkach się po prostu nie zdarzają. Nic z tych rzeczy. Do tego Adaś jadł i pił poprzedniego normalnie.

Poprawiło się po kroplówkach. Teraz już drugi dzień Adaś jest nawadniany i dostaje dożylnie glukozę. 

Podejrzenia idą w dwóch kierunkach – cukrzyca albo jakaś choroba metaboliczna. 

Wszystko układa się w jakąś całość. Bo takie stany zdarzały się już wcześniej, tylko nigdy nie w takim nasileniu. Podejrzenie cukrzycy już kiedyś było, al krzywa glikemiczna wychodziła prawidłowo, więc temat zamknięto. Kiedyś też neurolog w kontekście drgawek coś wspominała o zaburzeniach metabolicznych. 

Początek wakacji

Na początku lipca, jak zresztą na początku każdego miesiąca, miałam dużo więcej pracy. Adaś więc spędzał popołudnia tylko z tatą. 

Tata zrobił synkowi prawdziwy początek wakacji, choć tak naprawdę wakacje planujemy dopiero w sierpniu. Atrakcji nie brakowało.

Na początek - to, co Adaś lubi najbardziej. "Tour de wrocławskie fontanny". Fontanna na Rynku, fontanna przy Placu Solnym (tam Adaś jeszcze nie był), fontanna przy ulicy Oławskiej...Adaś był zachwycony. 

Potem wizyta u prababci i wspólne pieczenie szarlotki.

Fontanna - to, co tygryski lubią najbardziej.

Któregoś dnia tata zabrał Adasia na przejażdżkę Polinką. Polinka to kolejka linowa przewożąca pasażerów z jednego brzegu Odry, na drugi. Kiedyś już nią jechaliśmy, ale i tak dla Adasia to było coś! Można było zakładać każdy scenariusz - od tego, że Adasiowi się spodoba, po krzyk i odmowę wejścia do gondoli. Sprawdził się ten pierwszy.

W oczekiwaniu na przejazd.

Następnego wieczoru Adaś zobaczył wśród swoich zabawek plastikowy stojak od samolotu. Przypomniał mu on ramię łączące kolejkę z liną. Od razu poszedł po zabawkowy pociąg i poprosił o taśmę klejącą. Po chwili z wielkim entuzjazmem oznajmił wszystkim domownikom, że właśnie zbudował Polinkę. Wspólnie wykombinowaliśmy jeszcze, jak połączyć ramię z nitką tak, żeby kolejka mogła naprawdę jeździć. Niemały był w tym udział Adasia. Żabkę od karnisza sam wyszukał w szufladzie, w której wszystko można znaleźć (a więc takiej, gdzie trafiają wszystkie rzeczy, które "może się kiedyś przydadzą"). Efekt - na załączonym zdjęciu. Pomysł autorski Adasia.

Domowa wersja Polinki. Projekt autorski Adasia.

Było też pieczenie babeczek. Adaś lubi przyglądać się jak ciasto rośnie w piekarniku. Tym razem wybrał wersję na leniuszka. Poszedł do łazienki, przyniósł sobie swój podest, pomagający mu zwykle dosięgnąć do umywalki, ustawił dokładnie naprzeciwko piekarnika, zasiadł na nim i z niedowierzaniem patrzył, jak babeczki rosły niemal w oczach. A jakie pyszne były!

Muffinki made by Adaś z tatą :)

To są te fajne chwile. Dzisiaj też taka była - przejażdżka rowerowa na plac zabaw. Adaś jeden plac zabaw ominął szerokim łukiem - bo za dużo dzieci. Ale kolejny mu się spodobał. Zresztą - ten, na który najczęściej chodzimy, o ile można tego określenia użyć w przypadku odwiedzania placu zabaw średnio kilka razy w roku. Był może czas, kiedy zabierałam Adasia na plac zabaw częściej, ale po jakimś czasie zauważyłam, że synek tego nie chce, nie lubi i po prostu się tam męczy.

Niestety, ogólnie mamy bardzo trudny czas. Adaś funkcjonuje znacznie gorzej. My zresztą też mamy mniej siły, żeby sprostać wszystkim wyzwaniom. Myślę, że to efekt permanentnego niedospania nas wszystkich. Adaś nadal chodzi spać bardzo późno, choć widać, że jest zmęczony. Zrobił się wybuchowy i byle powód jest pretekstem do zrobienia awantury. Do tego nasiliły się różne problemy sensoryczne. Jeszcze nie tak dawno mogłam na 5 minut wejść z Adasiem do sklepu i zrobić szybkie zakupy spożywcze. Owszem - krzyczał lub śpiewał po swojemu, ale tylko tyle. Teraz muszę go pilnować na każdym kroku. "Wchodzimy - w prawo - bierzemy chleb - w lewo - bierzemy masło - prosto - do kasy..." Wystarczy sekunda i się zdekoncentruje, zafiksuje na czymś albo będzie histeria. Największym problemem jest lizanie wszystkiego wkoło. Ostatnio był to taras...

Miewam chwile zwątpienia, kiedy patrzę na przechodzące ulicą 5-6-latki. Patrzę i wydają mi się już takie duże, samodzielne. Coraz mniej we mnie przekonania, że Adaś za rok, za dwa lata też taki będzie. Więcej obaw, że za ten rok, czy dwa, nadal nie będę mogła Adasia spuścić z oka, bo zje coś niejadalnego; że na spacerach nie będzie mowy o chodzeniu bez trzymania za rękę o ile w ogóle uda nam się pozbyć wózka do tego czasu?

Dochodzą problemy wychowawcze. Takie, co może mają jakiś związek z autyzmem, a może nie. 

W przedszkolu są już wakacje. Dopóki coś się działo, były zajęcia - angielski, który Adaś bardzo lubi, rytmika, gimnastyka, było jeszcze znośnie. Nie - dobrze, ale znośnie. Rytm dnia pomagał jakoś Adasiowi przetrwać w niezbyt korzystnych dla niego warunkach. Teraz grupy są łączone, zdarza się, że przyprowadzamy Adasia i wszystkie dzieci są w jednej sali - starsze z młodszymi. Ten chaos jest dla Adasia nie do ogarnięcia i na pewno też ma duży wpływ na jego zachowanie. Z przedszkola niadawno dostaliśmy sygnał, że coś się dzieje niedobrego. Adaś codziennie robi awantury i zaczyna reagować agresywnie, co się nigdy wcześniej nie zdarzało. Nie oznacza to, że kogoś uderzył, na szczęście nie, jeszcze nie...Ale na każdy zakaz reaguje krzykiem, konfrontacją. W domu jest zresztą to samo.

Do końca lipca zostały jeszcze nieco ponad dwa tygodnie. Jeżeli tylko jest taka możliwość, nie posyłamy Adasia do przedszkola. Niestety, takiej możliwości najczęściej nie ma. Potrzebujemy zmiany, bo to się może źle skończyć. Adaś na wszelkie możliwe sposoby daje nam do zrozumienia, że jego maksimum wytrzymałości zostaje właśnie przekroczone. A my jesteśmy na granicy wiary we własne kompetencje wychowawcze. 

Porady kulinarne

Na wstępie zaznaczę może, że nie zamierzam nikomu udzielać porad kulinarnych. Przy moich zdolnościach nie polecałabym korzystania z nich ;)

W niedzielny poranek przygotowywałam śniadanie. Adaś wypatrzył parówki.

-Mamo, ja chceee parówkę. Z ketchupem.

-Nie wiem, czy mamy ketchup - odpowiedziałam zgodnie z prawdą. Zaraz potem pomyślałam, że może to być dobra okazja, żeby przekonać Adasia do zjedzenia czegoś bardziej wartościowego i zdrowego.

Kroiłam właśnie pomidory.

-Adasiu, wiesz, że ketchup robi się z pomidorów?

Zamierzałam dodać, że skoro nie mamy ketchupu to może pomidory go zastąpią, ale synek mnie uprzedził:

-To zrób ketchup.

A myślałam, że trochę sprytu wystarczy, żeby delikatnie nakłonić dziecko do zjedzenia jakiejś potrawy...

Błyskotliwość Adasia i tym razem okazała się ponad moimi technikami perswazji ;)